文章来源：网络 ,标题：你真的知道琼瑶式“尊严死”在说什么吗？- 责任编辑：Ring
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“ 年近八十的琼瑶说，她已能做到笑看死亡，“生时愿如火花，燃烧到生命最后一刻。死时愿如雪花，飘然落地，化为尘土。”
” 我的死亡谁做主？一个人，一封信，向社会丢出了一个不容回避的问题。
3月12日，79岁的台湾女作家琼瑶公开发表了“人生中最重要的一封信”，阐述了自己对身后事的决定。她叮嘱儿子，无论生了任何重病，她都不动大手术、不送加护病房、绝不能插鼻胃管、各种急救措施也不需要，一切，只要让她没痛苦地死去就好。这封信将“尊严死”的话题再次推向公众。网友、评论人焦不急称赞琼瑶“了不起”：“她具有绝大多数中国人都缺乏的健康素养，一种把自己的人生掌握在自己手里的健康决策能力”。
怎么死，由谁定
琼瑶写给儿子儿媳的信里写到，之所以做出对外公开的决定，是要让所有看到信的人见证，“你们不论多么不舍，不论面对什么压力，都不能勉强留住我的躯壳，让我变成‘求生不得，求死不能’的卧床老人。”她担心，儿子儿媳对她的爱，会成为自己“自然死亡”的最大阻力，到时亲人的不舍，会变成“联合医生来凌迟我”。
她的担忧绝非多虑。2016年，复旦大学附属肿瘤医院与复旦大学克卿书院发布《生命教育、优生优死现状与观念调查报告》，面对“当面对家属处于弥留之际的情况时”如何选择这个问题，超过三成受访者表示选择“积极治疗（如同意插管、呼吸机等）”。“无法眼睁睁看着爱的人离开”，是决不放弃的理由之一。
在大陆，绝大多数情况都是家属决定病人命运。通常，他们会选择治疗。即使危重病人本身有“放弃积极治疗”的意愿，子女也不敢轻易答应。“孝”和脸面在中国传统文化中重若千斤，晚辈砸进全部积蓄，也要尽力为长辈续命。
北京协和医院内科病区候诊的病人和家属 图/杨昶
黄坚的父亲是个老党员，离世时近97岁。“他一辈子没有住过医院，在ICU治疗疼痛难受，四肢被长时间捆在床上（医护怕他拔掉管线），护士帮助翻身一天只有几次，亲人的探望每天只有半个小时，这些都让他的精神状态处于紧张和恐惧，见面时会绝望地叫喊：\'我犯了什么错误，把我绑在这里！\'\'我要回家。\'”黄坚眼睁睁看着老人在无助中离开。
先进的医疗技术固然可以延长人的生命，但是丧失了尊严与自由，何尝不是种折磨。亲身体验这种痛苦的是病人，意愿最难得以执行的也是病人。黄坚赞同以老人不痛苦为最终目的，然而他没有顶住来自两方面的压力：父亲所在机关老干部局送医院的催促，和自己不忍看到父亲昏饿而去。
琼瑶在《今周刊》读到一篇名为《预约自己的美好告别》的文章，这为她提供了一条重要讯息：《病人自主权利法》在台湾立法通过。自2019年1月6日开始，台湾病人就可以自己决定如何死亡。该法还规定，发生永久植物人、极重度失智等五种状况的患者，经医疗评估确认病情无法恢复，医师可依病人预立意愿，终止、撤除、不进行维持生命的治疗或灌食。
身心和物质的巨大消耗
早在2005年5月，台湾地区就通过了《安宁缓和医疗条例》，允许患者在疾病终末期拒绝心肺复苏术。
所谓安宁疗护或缓和医疗，是上世纪中叶才诞生的概念，为世界卫生组织所提倡。它包括三条原则：重视生命并承认死亡是一种正常过程；既不加速也不延后死亡；提供解除临终痛苦和不适的办法。
北京德胜社区卫生副中心生命关怀病房 图/杨昶
北京生前预嘱推广协会于2013年6月成立，他们是“尊严死”理念的坚定贯彻者。他们想要推广的是：按照本人意愿，以尽量自然和有尊严的方式离世，是对生命的珍视和热爱。
陈毅元帅之子陈小鲁是生前预嘱推广协会的发起人之一，父亲病重痛苦，他询问是否能停止抢救。得到的两句回复让他印象深刻，一句是“你说了算吗”，另一句是“我们敢吗”。自此之后，他一直后悔没能帮父亲有尊严的离开。
松堂的病人活动室 图/孙俊彬
2006年年底，何欣（化名）的奶奶因为呼吸困难住进了中国医科大学第二医院。45天花了16万。她想要卖房子，被呼吸科的主任劝住了。
“奶奶希望放弃治疗，护士医生家人说了无数遍，这个管子拔掉你就会死，奶奶点头表示知道，然后还是去拔管子。几个医生不停和我谈心，让我放弃治疗，我和我爸说我下不去手，拔管子就等于杀了我奶奶。”
松堂医院，医护人员在照顾老人 图/孙俊彬
奶奶住院62天的时候，何欣终于想通，决定带奶奶回家。入院时，奶奶140斤，出院时80多斤。脱机40分钟后，奶奶去世。何欣说：“我总能梦见奶奶和家里的老房子，（这种情况下）维持生命只能让所有的生命更痛苦。”
在中国，每年有270万癌症患者死亡，他们花掉毕生70%以上的积蓄，占去国家20%的卫生总费用。支持缓和医疗的观点认为，相当比例的癌症患者在中晚期被发现，占用大量优质医疗资源，却没有减少痛苦。缓和医疗可以减轻负担与痛苦，提高生命的质量。
“尊严死不是安乐死”
尊严死不是安乐死，协会的创始人罗点点在文章里重复了三遍。
北京生前预嘱推广协会常务副会长罗点点
“安乐死是医生协助下的自杀，涉及积极致死行为；尊严死通常是指在不可治愈的伤病末期，根据病人自主愿望，不使用生命支持系统，让其尽量无痛苦有尊严地自然离世。”她解释。
台湾东吴大学教授陈子平的解释更加具体：“安乐死”是通过注射药物等措施帮助患者安详地结束生命，是积极的、主动的，带有协从性质的“助死”，目的是为了结束进入临终状态患者的痛苦。而“尊严死”并不提前结束自然人的生命，而是在尊重个人意愿的前提下，不人为延长自然人的生命。
大部分人不知道尊严死，对此，罗点点是有心理准备的。只是，“作为一个大报纸的评论版，混在一起说，还是让我有点吃惊。”
琼瑶显然明白两者之间区别的。她在公开信上说，“虽然我更希望可以立法《安乐死》，不过，《尊严死》聊胜于无，对于没有希望的病患，总是迈出了一大步！”
实现尊严死的一种前提方式是书写“生前预嘱”：人们在健康或意识清楚时签署的指示文件，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理。
《我的五个愿望》
它的原型是美国非营利组织Aging with Dignity提供的《五个愿望》，病人签署后，这份文件会被放进全美生前预嘱注册中心，遇到相应医疗问题时为专业人员提供首要信息。
生前预嘱推广协会以此为蓝本，推出了供大陆居民使用的生前预嘱，有意者可以在《我的五个愿望》这份册子里清晰地表达：“我要或不要什么医疗服务；我希望使用或不使用生命支持治疗；我希望别人怎样对待我；我想让我的家人和朋友知道什么；我希望谁帮助我。”
罗点点多次强调这不是带有强制意味和道德评判的文本。如果生命末期的病人和家属愿意倾尽全力去抢救和治疗，也是一种值得尊重的选择。“而且这份预嘱随时都可以更改，‘也许我之前决定要放弃一切手段，但当我和朋友喝了点小酒、看了场电影后，又觉得活着特别美好，想不惜一切代价地活着的时候。我们也欢迎他随时更改他的生前预嘱。’”
当最爱的人处于生死边缘之时，家人很难选择“不救”。尤其是琼瑶般的公众人物，一旦家人遵从其意愿“不救”，很有可能受到舆论的“攻击”。以书面的方式保留自己的意愿，这也是琼瑶所呼吁的：立法“尊严死”采取“注记”方式，在电脑中显示自己的决定，以免家人为了不同方式的爱，发生争执。
松堂医院内的老人 图/孙俊彬
看到琼瑶文章的时候，罗点点感觉她就是在书写她自己的预嘱。但并非每个人都有能力如同一位作家将临终事宜安排得这么清楚。罗点点介绍，《我的五个愿望》弥补了普通人这方面的不足，不需要懂得艰深的法律或医疗词汇，通过列出是或者不是，就能够将琼瑶信里大部分内容囊括在内。
尽管在协会的调查中过半数受访者表示愿意填写生前预嘱文件，但是这个名词对大众依然陌生。
但罗点点并不忧虑和悲观，反而用“蔚然成风”来描述“尊严死”理念在全世界的普及情况。协会成立四年，生前预嘱注册中心有2万多人注册。“去年，全国政协开了双周座谈会。今年，卫计委就这个医疗机构的设置发了文件，近两年两会有代表发提案。”2015年，全国政协委员胡定旭呼吁将缓和医疗纳入医疗保险体系。
年近八十的琼瑶说，她已能做到笑看死亡，“生时愿如火花，燃烧到生命最后一刻。死时愿如雪花，飘然落地，化为尘土。”
北京德胜社区卫生副中心生命关怀病房 图/杨昶
焦不急表示，琼瑶在信中说的“帮助我没有痛苦的死去，比千方百计让我痛苦的活着，意义重大”，颠覆的是千百年以来中国人“好死不如赖活”的生命观、生活观。“未知生、焉知死”，就是在死之前，要充满意义、充满生趣、好好的活着。所以琼瑶才会在公开信中说要继续写作、继续创作。“一个人的死亡观其实就是他（她）的生命观。一个人之所以敢死，是因为她已经好好的活过。”
焦不急还呼唤，大陆尽快出台《病人自主权利法》。“因为我们老龄化的程度和速度、失智失能老人的数量、长期照护中心制度的缺失、脑残家属的总量，以及由此给每一个即将离开人世的人带来的痛苦总量（GPP，Gross Pain Product），远超台湾。”
撰文 高伊琛 采访、编辑 邓郁
